Voedselallergie

Toen zoon Thomas, geboren in 1982, ongeveer 2 jaar oud was, adviseerde dr. Wouters, kinderarts van het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis te Utrecht, om een oproep te doen in een blad als “Kinderen”, om zodoende in contact te komen met andere ouders van kinderen met een voedselallergie.
In die tijd was er namelijk weinig informatie voorhanden voor ouders, waarmee zij in de dagelijkse praktijk uit de voeten konden.De Amersfoortse Courant kwam op deze oproep af. Er kwam een krantenartikel over de dagelijkse problemen en het onbegrip waar ik tegen aan liep, als moeder van twee kinderen met voedselallergie.
Het werd een pakkend verhaal met een aandoenlijke foto van Thomas en mij. Dit artikel werd door alle lokale dagbladen overgenomen.Het gevolg was dat er binnen een week drie bruine postzakken voor de voordeur werden afgeleverd, gevuld met brandbrieven van lotgenoten.
Ik nam contact op met een van de brievenschrijfsters. We beantwoordden de brieven en richtten een lokale contactgroep op voor lotgenotencontact.Uiteindelijk vloeiden hier 35 contactgroepen uit, verspreid over Nederland (zie het boek van Lessof hieronder). En als paraplu hierboven werd de Nederlandse Voedselallergie Stichting (NVAS) opgericht, met een medische en alternatief medische adviesraad. De NVAS vloeide uit tot de http://www.voedselallergie.nl/
In de tijd dat de NVAS uitgroeide tot een solide patiëntenorganisatie, vroeg het Ministerie van (destijds) VWS mij, om een Landelijk Informatiecentrum Voedselovergevoeligheid (LIVO) op poten te zetten. Het LIVO werd gehuisvest in het Voedingscentrum in Den Haag. Ik werd directeur en secretaris van de wetenschappelijke adviesraad van het LIVO.
In deze periode gaf ik lezingen in Europa tijdens congressen van wetenschappers, artsen en koepelorganisaties op het gebied van voedselallergie.
Ik werd gezien als de bruggenbouwer tussen praktijk en de behandelaar. Als kroon op dit werk, werd ik als enige niet-arts, benoemd tot erelid van The European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI)		 Julian Webber, een begaafd tekenaar, maakte jarenlang de tekeningen voor mijn publicaties en presentaties. Aan het begin van een lezing zette ik stevig De Muur van Onbegrip neer.
Wall of incomprehension
Woman in distress in front of kitchen cupboard Door toehoorders als artsen, diëtisten en wetenschappers, stap voor stap mee te nemen door de dagelijkse praktijk van voedselallergie met bijbehorende obstakels, kreeg de patiënt gehoor bij behandelaars. Ook ver buiten onze grenzen.

Hier een voorbeeld:
“Woman in distress in front of kitchen cupboard”

 
Aan het eind van een lezing had ik alle obstakels t.g.v. voedselallergie wel bij de kop gehad en hoopte hiermee, dat de Muur van Onbegrip verder was afgebroken.

De pittige boodschappen werden opgevrolijkt door tekeningen van Julian Webber. Een keer lag een zaal met een paar honderd toehoorders echter plat van ‘t lachen.
Deze keer niet vanwege een tekening…ik viel op weg naar het spreekgestoelte over een elektrische draad. En daar ging ik, languit met de benen in de lucht in mijn onderbroek. Wél met mijn Laura Ashley jurk aan. Dus in stijl!

 Last remnant of the wall of incomprehension

 

Ik schreef de brochure “Adverse Reactions To Food” om ouders in Europa uit te leggen hoe een allergische reactie tot stand komt en wat zoal de klachten kunnen zijn. De brochure gaf antwoord op meeste gestelde vragen van ouders, o.a. afkomstig uit de databank van het LIVO.

Voordat de brochure werd uitgegeven, vroeg ik aan The European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI) om de inhoud goed te keuren. Dit deed de EAACI en schreef, tot mijn grote plezier, vervolgens ook nog het voorwoord.

Ik vertaalde de Engelse brochure in het Nederlands. Gek genoeg “A hell of a job”!
De brochure verscheen met financiering door Pharmacia Sweden in onderstaande talen, maar ook nog in het Zuid Afrikaans en Portugees.

Voedselallergie en -intolerantie Op internationale congressen was ik regelmatig spreker naast dr. Brostoff en professor Lessof (zie het volgende boek), beiden werkzaam in Engeland en “leading international authorities on food allergy and intolerance”.
Dr. Brostoff schreef “The Complete Guide to Food Allergy and Intolerance” voor patiënten. Deze dikke pil van 356 bladzijden was grotendeels gebaseerd op zijn wetenschappelijke werk, maar de inhoud grensde ook aan een alternatieve kijk op de aanpak.
Dat was de reden, dat de uitgever mij vroeg om naast het vertaalwerk, ook de inhoud aan te laten sluiten op het Nederlandse lezerspubliek. Een uitdagende klus, waarvoor Brostoff zijn toestemming aan mij gaf.
Professor Lessof over Voedselintolerantie

Professor Lessof schreef over mij in zijn boek het volgende:

“As an example, a Dutch food-allergy association (NVAS) has been established by Nieborg-Eshuis, and has its own Medical Board of Advisers, produces a quarterly publication, and has invited comments from advocates of alternative medicine for consideration by its Board.
Its 35 support groups meet regularly, and their efforts extend to a telephone-enquiry service and a dietary-advice group. In collaboration with the Dutch Education Bureau of Food and Nutrition, this organization has established a food-intolerance databank, so that information on the constituents of commercially prepared foods can be made available to all patients who are intolerant to certain foods.
Similar databanks have been established in Great Britain and other countries so that dietitians and others can have easy access to such information”.

Maurice Lessof en ik ontmoetten elkaar regelmatig in Europa tijdens het geven van lezingen of pittige discussies in adviesraden waar wij lid van waren, zoals de European Federation of Asthma and Allergy Associations. Toen hij nog verbonden was als arts aan het St Thomas’s Hospital in Londen, bood hij mij daar een baan aan. Hij wilde hiermee voor patiënten een betere verbinding maken tussen wetenschap en praktijk. Binnen dit aanbod kon ik ieder weekend vanuit Londen naar huis (toen Amersfoort) vliegen. Hij respecteerde mijn “nee, dank je”, met twee jonge kinderen met voedselallergie thuis.
Ja, wat doen we nu eigenlijk met voedselallergie en -intolerantie? Tijdens een symposium met deze titel hoopten we deze vraag richting Nederlandse artsen en diëtisten te beantwoorden.
Dat lukte aardig. Reden om de lezingen in boekvorm uit te geven.Na het symposium werd het druk bij ons thuis in Amersfoort. Daar kwamen de redacteuren van het boek namelijk regelmatig bij elkaar om de inhoud van de schrijvers op één lijn te krijgen.Ik kreeg als eindredacteur de schone taak, om met onder meer kinderartsen, allergologen en dermatologen, te onderhandelen over het bijstellen van hun bijdrage.Er was ook een makkelijk te tackelen hoofdstuk: mijn eigen bijdrage…		  Ja, wat doen we nu met Voedselallergie en -intolerantie?