12 vonde år / 12 pijnlijke jaren
NEDERLANDSK: (NORSK nedenfor)
TIP: Klikk på bildet = forstørrelse. Klik op een foto = vergroting.
Feiten Carpaal Tunnel Syndroom (CTS) en hernia’s
Ik zet altijd een vraagteken als Noren zeggen dat ‘’zij de beste gezondheidszorg in de wereld hebben’’. Ik ben héél stil, nadat ik mijn medische gegevens heb vertaald voor het Noorse Gezondheidssysteem (Helsenorge.no). Dit op dringende verzoek van de pijnspecialist die mij de 3e januari 2025 opereerde.
Nu mijn medische feiten op een rijtje staan vallen mij twee pijnlijke ervaringen met de Nederlandse Gezondheidszorg op, met de volgende CONCLUSIE:
De zoektocht naar de oorzaak van de pijn in handen en nek, gediagnostiseerd als Carpaal Tunnel Syndroom (CTS), eindigt na 7 jaar met de diagnose door een neurochirurg (die de aanpak van de lumbale hernia’s in gang zette) dat de zenuwen C5 links, C6 links en rechts en C7 links in mijn nek niet voldoende ruimte hebben. De klachten lijken op die van CTS.
De aanpak van de hernia’s in de lage rug (lumbaal) duurt ook 7 jaar. Er is 2 jaar overlap, dus de ellende duurde slechts 14-2 jaar = 12 pijnlijke jaren.
De 1e pijnlijke ervaring is n.a.v. het Carpaal Tunnel Syndroom (CTS) van rechter- en linkerhand.
Van 2004 tot 2011 blijf ik tegen dovenmansoren herhalen ‘’dat de pijn niet in mijn pols ontstaat, maar uit mijn nek komt’’. Ik heb niet alleen pijn in mijn hand, maar ook in mijn nek en blijf vragen of er geen verband is?
Na 7 jaar met neurologen, reumatoloog, revalidatiearts en -team, fysiotherapeut, (orthopedisch) chirurg, acupunctuur, radioloog, orthopeed, pijnspecialist en neurochirurg krijg ik gelijk…
CTS-tijdslijn
10/2004: Carpaal Tunnel Syndroom (CTS) rechter en linker hand.
11/2004: Na de operatie in november van CTS aan mijn rechterhand, wil ik vanwege de napijn geen CTS-operatie aan mijn linker pols.
02/2005: Neuroloog verwijst naar reumatoloog met de opmerking: ‘’terecht angst voor bindweefselvorming’’ en vraagt of er sprake is van gewrichtsklachten of artrose die de pijn verklaren?
03/2005: Neuroloog maakt een EMG. Conclusie: ‘’Forse geleidingsstoornissen rechts’’.
04/2005: Op basis van een MRI van de pols, ‘’littekenweefsel rond de zenuw (nervus medianus rechts) verklaart de pijn’’.
05/2005: Een orthopedisch chirurg stelt vast dat er sprake is van ‘Scapula pijnsyndroom schouder’. Hij betrekt de schouder bij de pijnklachten. Maar maakt geen MRI van de nek.
03/2007: Na een CTS-test verklaart een neuroloog ‘’dat er nog steeds sprake is van CTS vanwege littekenweefsel’’.
01/2008: Neuroloog ‘’ziet een verbeterde begeleiding van de nervus medianus’’.
09/2008: Revalidatiearts: een team van revalidatiearts, fysiotherapeut en medisch maatschappelijk werk werken aan de revalidatie van mijn rechterhand, zodat de pijn af zal nemen.
2011: CTS links opnieuw vastgesteld.
02/2011: De neurochirurg die mijn hernia’s op L3, L4 en L5-niveau in 2013 opereert, laat op basis van mijn verhaal ‘’dat ik denk dat ik geen CTS heb, maar dat de pijn uit mijn nek komt’’ een MRI maken van mijn hele ruggenwervel. Hij zet de MRI van mijn nek op het scherm en bespreekt deze met ons. ‘’Je had gelijk, dat de pijn uit je nek komt en een CTS-ingreep niet heeft geholpen. Zenuw C5 links, C6 links en rechts en C7 links in jouw nek hebben niet voldoende ruimte. Een operatie in dit gebied is echter risicovol.’’ Daarna bespreken we hernia’s op lager niveau: T3, T4, L3, L4 en L5.
De 2e pijnlijke ervaring zijn de HERNIA’s L3, L4 en L5
HERNIA-tijdslijn
2009: In 2009 word ik door de huisarts verwezen naar de neuroloog die mij met het CTS-probleem zag in januari 2008. Deze keer met hernia-klachten. Hij vraagt mij ‘’wat ik deze keer te zeuren heb?’’ Hij doet geen onderzoek, maar verwijst mij naar een fleboloog ‘’want het zullen wel inwendige spataderen zijn die de pijn veroorzaken’’.
De fleboloog doet de klassieke herniatest, door mijn been op een bepaalde manier te bewegen en ik hard begin te piepen.
Hij concludeert: ‘’Je hebt een klassieke hernia en een forse ook! Was het neuroloog Broere die jou verwees? Je bent de zoveelste! Bel hem maandag op voor een nieuwe afspraak en doe hem de groeten. En rijd langs de ziekenhuisapotheek om forse pijnstillers te halen, want zo kom je het weekend niet door!’’
Daarna begint de aanpak van mijn hernia’s op L3, 4 en 5-niveau. Vele injecties in mijn ruggenwervel en steeds meer pijnstillers. Naast Mensendieck, fysiotherapie en manueel therapie.
2011: Tot ik bij een neurochirurg in Tilburg beland, die een vriend is van onze buurman ‘’die het niet langer kan aanzien’’. Dezelfde neurochirurg die vertelde ‘’dat er geen sprake was van CTS’’.
10 – 2013: Operatie om op L3, L4 en L5-niveau meer ruimte te maken. Dit helpt niet voldoende, waarna er nog meer injecties in mijn ruggenmerg volgen.
05 – 2016: De neurochirurg verwijst mij naar de dichtstbijzijnde kliniek die een neuromodulator kan inbouwen. Inmiddels is namelijk bewezen dat ik hiervoor in aanmerking kom ‘’want de zenuwen die beschadigd zijn nadat deze jarenlang beklemt zitten, kunnen zich 1 mm/jaar herstellen, maar zo lang leef jij niet!’’, aldus de neurochirurg.
Ook in dit geval, net als bij het CTS (2004-2011), duurt dit hernia-proces 7 jaar (2009-2016)!
NORSK
Fakta om Karpaltunnelsyndrom (CTS) og skiveprolaps
Jeg setter alltid et spørsmålstegn når nordmenn sier at “de har den beste helsetjenesten i verden”. Jeg forholder meg veldig stille etter å ha oversatt mine medisinske journaler for det norske helsesystemet (Helsenorge.no). Dette skjedde etter en sterk oppfordring fra smertespesialisten som opererte meg den 3. januar 2025.
Nå som mine medisinske fakta er satt i system, legger jeg merke til to smertefulle erfaringer med det nederlandske helsevesenet, med følgende KONKLUSJON:
Jakten på årsaken til smertene i hender og nakke, som ble diagnostisert som Karpaltunnelsyndrom (CTS), ender etter 7 år med en diagnose fra en nevrokirurg (som også satte i gang behandlingen av lumbale skiveprolapser). Han konkluderte med at nervene C5 venstre, C6 venstre og høyre, samt C7 venstre i nakken min ikke har tilstrekkelig plass. Symptomene ligner på de ved CTS.
Behandlingen av prolapsene i korsryggen (lumbalt) tar også 7 år. Det er 2 år overlapp mellom prosessene, så den totale perioden med smerte ble “bare” 12 år i stedet for 14.
Første smertefulle erfaring: Karpaltunnelsyndrom (CTS) i høyre og venstre hånd
Fra 2004 til 2011 gjentok jeg til døve ører at “smerten ikke starter i håndleddet, men kommer fra nakken”. Jeg hadde ikke bare smerter i hånden, men også i nakken, og jeg fortsatte å spørre om det kunne være en sammenheng.
Etter 7 år med nevrologer, revmatologer, rehabiliteringsleger og -team, fysioterapeuter, (ortopediske) kirurger, akupunktører, radiologer, ortopeder, smertespesialister og nevrokirurger, fikk jeg til slutt rett…
CTS-tidslinje
- 10/2004: Diagnose: Karpaltunnelsyndrom (CTS) i høyre og venstre hånd.
- 11/2004: Etter operasjon for CTS i høyre hånd i november, avstår jeg fra å operere venstre hånd på grunn av etterfølgende smerter.
- 02/2005: Nevrolog henviser meg til revmatolog med kommentaren: “berettiget frykt for bindevevsdannelse” og spør om det kan være leddproblemer eller artrose som forklarer smertene.
- 03/2005: EMG-undersøkelse: “Betydelige ledningsforstyrrelser i høyre hånd”.
- 04/2005: MR av håndleddet viser “arrvev rundt nervus medianus på høyre side forklarer smerten”.
- 05/2005: Ortopedisk kirurg diagnostiserer “scapulært smertesyndrom i skulderen” og mener skulderen må inkluderes i vurderingen. Ingen MR av nakken tas.
- 03/2007: Nevrolog bekrefter etter CTS-test at “CTS fortsatt er til stede på grunn av arrvev”.
- 01/2008: Nevrolog ser “bedret nerveledning i nervus medianus”.
- 09/2008: Rehabiliteringsteam (lege, fysioterapeut og medisinsk sosialarbeider) arbeider med rehabilitering av høyre hånd for å redusere smerte.
- 2011: CTS i venstre hånd bekreftes på nytt.
- 02/2011: Nevrokirurgen som opererer mine prolaps på nivå L3, L4 og L5 i 2013, bestiller en MR av hele ryggraden etter at jeg forteller at “jeg tror ikke jeg har CTS, men at smerten kommer fra nakken”.
- Han viser MR-bildet av nakken og bekrefter: “Du hadde rett, smerten kommer fra nakken din, og CTS-operasjonen hjalp ikke. Nervene C5 venstre, C6 venstre og høyre, samt C7 venstre har ikke nok plass. En operasjon her er imidlertid risikabel.”
- Vi diskuterer deretter prolapsene på lavere nivå: T3, T4, L3, L4 og L5.
Andre smertefulle erfaring: Skiveprolaps i korsryggen (L3, L4 og L5)
HERNIA-tidslinje
- 2009: Henvises av fastlegen til samme nevrolog som vurderte CTS i 2008, denne gangen med prolapsplager. Han spør meg spydig: “Hva klager du over denne gangen?”
- Han undersøker meg ikke, men henviser meg til en flebolog: “Det er nok indre åreknuter som forårsaker smerten.”
- Flebologen gjennomfører en klassisk prolaps-test og får meg til å skrike av smerte.
- Han sier: “Du har en klassisk og betydelig prolaps! Var det nevrolog Broere som henviste deg? Du er ikke den første! Ring ham på mandag for en ny avtale, og hils fra meg. Kjør også innom sykehusapoteket for sterke smertestillende – du kommer deg ikke gjennom helgen uten!”
- Etter dette starter behandlingen for prolapsene på nivå L3, L4 og L5, med mange injeksjoner i ryggraden og stadig flere smertestillende, samt Mensendieck-terapi, fysioterapi og manuell terapi.
- 2011: Til slutt får jeg hjelp av en nevrokirurg i Tilburg, en venn av naboen vår, “som ikke lenger kunne se på at jeg led”. Samme nevrokirurg bekreftet at “CTS ikke var den riktige diagnosen”.
- 10/2013: Operasjon for å skape mer plass på nivå L3, L4 og L5. Dette hjelper ikke tilstrekkelig, og flere injeksjoner i ryggmargen følger.
- 05/2016: Nevrokirurgen henviser meg til nærmeste klinikk for implantasjon av en nevromodulator, da det nå er bevist at jeg kvalifiserer for dette. Han forklarer:
- “Nervene som har vært klemt i årevis, kan bare gjenopprette seg selv 1 mm/år og så lenge lever du ikke.”
Akkurat som med CTS-prosessen (2004-2011), tar også dette prolapsforløpet 7 år (2009-2016)!
Comments
12 vonde år / 12 pijnlijke jaren — No Comments
HTML tags allowed in your comment: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>