03.01.2025. WhatsApp med Harco, familien, venner og PVVN. Norske tekst øverst på bloggen.
03-01-2025: WhatsApp met Harco, familie, vrienden en PVVN. Nederlandske tekst onder de Noorse (vette) tekst!

NORKS:

08:30 – 10.00 på OK med Maren Toennis som opererte meg.

”Faggruppen for klinisk farmasi skrev i 2024: ”Maren Toennis er utdannet anestesispesialist fra Tyskland. Hun kom til Norge i 2005, begynte ved smerteklinikken på Aker i 2008, og tok videreutdanning som smertespesialist i 2009/2010. Fra 2010 jobbet hun også med ryggmargsstimulering. Etter sammenslåingen til OUS, er smerteklinikken lokalisert på Ullevål, og Maren jobber nå som overlege der. Hun kommer til oss for å lære oss om behandling av de vanskelige smertepasientene; de med kroniske, langvarige smerter, f.eks. nevropatier. Vi gleder oss!”

10:08
Jeg er ferdig. Lokalbedøvelse, valgte det. Bedre for bedringen min. I ettermiddag kommer laderen til systemet til Aker sykehus, en del av OUS / Oslo Universitetssykehus.
OUS slutter med disse nevromodulator-operasjonene og oppfølgingen i 2027! For dyrt. En katastrofe for pasientene.
Først skal jeg bli kjent med systemet og dra hjem. Det blir sent på ettermiddagen, men operasjonen er overstått 👍 😘

Til Harco:
Kirurgen som opererte meg måtte fortelle at jeg ikke får oppfølging etter 2027. Heller ikke en ny enhet når tiden er inne. Hun tror private institusjoner vil ta over. Jeg svarte at vi da må begynne å spare nå! Jeg har ingen privat forsikring som ikke-arbeidende/pensjonist. Jeg er dekket av det norske offentlige helsevesenet, men sykehusene fordeler budsjettet selv. Det finnes ingen pasientorganisasjon som taler for nevromodulatorbrukere, slik det gjør for hjerte- og kreftpasienter. Jeg aner ikke hvor mye oppfølging jeg vil trenge. Jeg må finne ut av dette neste år og be om hjelp før 2027!

Korrigering:
OUS stopper med å installere nevromodulatorer. Det er ulike svar om oppfølging også stopper. En lege sier: “Etter installasjonen trengs ingen oppfølging.” En teknisk sykepleier sier: “Det er oppfølging etter operasjonen hvis nødvendig.”
Kirurgen som opererte meg sa: “Dette er pasienter du ikke kan bare avslutte systemet for! Skal de rive det ut selv?” Hun er like sjokkert som oss over norsk helsevesen!

Jeg vet årsaken til at OUS stopper med nevromodulatorer og oppfølging. Ved universitetssykehuset i Trondheim viste én (!) studie at placebo fungerer like godt som nevromodulatorer i smertelindring! Den ene studien forkaster hele behandlingsapparatet for nevromodulering! Med andre ord: pasientenes hjelp er innbilning! Én studie… !!!???

10:10
Bilde: Medtronic Restore Sensor, SureScan MRI, 2016. Suvenir! Går inn i raritetskabinettet!
Kirurgen brukte over én time på å få ut den gamle enheten fra arrvevet mitt. Den enheten var fra 2016, nesten ni år gammel. Dette nye systemet varer lenger, cirka 15 år, og Inceptiv har et minne.

10:22
Til Harco:
Medtronic-representanten er her. Han hadde kablene og kontrollen til Inceptiv med seg, men ikke laderen. Uflaks, for bedøvelsen kan være borte når vi må kjøre hjem!
Ja, jeg fikk forklaring på Inceptiv fra tre eksperter samtidig. Neste gang i februar med to Medtronic-ansatte, en fra Norge og en fra Finland.

Laderen må komme fra Bergen med hurtigpost (fly og bud). Med dette uværet? Jeg sa at vi heller kan komme tilbake i morgen for å hente laderen. Vi venter litt til. Det er ringt etter den.

14:43
Til Harco:
Kom til resepsjonen, så slipper de deg inn!!! (Besøkende er ikke tillatt på kirurgisk avdeling, men de synes synd på oss.)

18:57
Hjemme igjen! For en innovativ dag! Jeg fikk med en pose sterke drops 🤭. Jeg har nå Medtronics mest innovative system: Inceptiv. Det ble godkjent for salg i Europa i august 2023 og kom på markedet i 2024. Kan vare i maks 15 år! Vi måtte vente på laderen som ble fløyet inn fra Bergen. Den norske Medtronic-eksperten ventet og fløy så hjem til Trondheim. 19. februar kommer han og hans finske kollega til Oslo Universitetssykehus (OUS) for å justere innstillingene videre med tekniske sykepleiere. Jeg klarer meg nå med begrensede innstillinger.

Inceptiv er selvlærende og husker hvilke innstillinger som passer best til min holdning/aktivitet/smerte. Fjernkontrollen ligner en mobiltelefon, med en adapter som kommuniserer med Inceptiv opptil én meter unna. Batteriet i kroppen min lades som før, men med en mer avansert ladestasjon. Mindre hyppig ladning nødvendig!

Så, det var nok innovasjon etter mer enn 10 injeksjoner i kroppen min, kanskje nærmere 20, fordi jobben tok lang tid da jeg produserer veldig mye arrvev (høres skremmende kjent ut!). Så kirurgen måtte jobbe hardt. Den gamle nevromodulatoren ga hun meg med for “barnebarna”, og varmepleddene pakket hun til meg “for hjemmebruk”! For et godt menneske! Hun snakket hele inngrepet med meg, slik at jeg visste hva hun gjorde. En ekte lege (tysk kvinne). Så, nok for én dag! 😘❤

PVVN:
Jeg skrev til PVVN: Det har blitt det motsatte ytterpunktet! Nemlig Inceptiv. Delene måtte komme fra flere steder. Til slutt gikk det, og jeg er hjemme igjen!

PVVN til meg: Superbra! Likevel Inceptiv 🥳🥳 Det er den “closed loop”-løsningen. Den må kunne tilpasse seg alt, hvis ledningen tåler det. Bedre enn dette får du ikke 🙏🏻

Svar til PVVN: Ledningen min som ble implantert i 2016 i Leeuwarden (kabelen som går gjennom ryggmargen min) kan brukes med denne nye enheten!

Og videre:
De ga meg veldig store drops på sykehuset 😉 De smaker fantastisk. De er i en gammeldags hvit pose med beskjeden: “Du skal spise oss!” 🤭 Disse dropsene er ikke vanedannende når du trenger dem! Det forklarte en nederlandsk smertespesialist meg en gang. Da har medisinene en annen funksjon og et arbeid å gjøre! Du blir veldig klok som pasient 😉

Det ble sent, fordi laderen måtte komme med ✈ fra Bergen og med bud fra Gardermoen, mens det var uvær: snøstorm. Søppelkassene utenfor sykehuset fløy rundt i lufta! Mannen fra norske Medtronic måtte også vente på den laderen, slik at jeg fikk alt komplett med forklaringer og innstillinger. Han måtte deretter ta ✈ hjem til Trondheim! Stakkars mann.
Vi er hjem igjen med “godteri”, så natten gikk ganske greit. Inngrepet var tøft og er fortsatt merkbart, men det ble jeg advart om. Nå ligger jeg som pasient på sofaen 🤭 Stakkars Harco bærer, vasker, rydder osv. Såret, håper de, vil være lukket om to uker. Da er infeksjonsfaren borte.

Harco begynner på jobb igjen mandag, rett i et stort møte. Han fikk e-post om det. Så uunnværlig er han ikke. Hvis det blir for mye, kan han alltid be fastlegen om redusert arbeidsmengde. Vi tar det rolig! Selv om det kommer 40 cm snø i morgen, og den faste brøytekvinnen i huset er “lenket fast” 😉

Jeg har faktisk et veldig innovativt apparat i kroppen. Og mange ladere: én for ladestasjonen til batteriet/kontrollenheten i kroppen, én for kontrollenheten som nå ligner en mobiltelefon (men ikke er en telefon), og én for adapteren mellom kontrollenheten og batteriet i kroppen.
Jeg må komme inn i rutinen med dette. I morges var adapteren tom for strøm. Jeg kunne ikke kontrollere meg selv!
Vi må ikke havne i en krig. Jeg sa til Harco: “Vi må kjøpe en generator! Vi kan godt følge regjeringens råd om å samle forsyninger, men hva skjer hvis strømmen går? Da er jeg ferdig.” 😉

Jeg er veldig glad for at jeg sendte den klare e-posten til OUS før jul! Dette apparatet varer i 15 år i stedet for 5,5–7 år! Det er mer moderne og selvlærende i tillegg!

Forresten, i februar kommer de norske og finske Medtronic-ansatte til det akademiske sykehuset i Oslo. Da skal vi trene systemet sammen med de tekniske sykepleierne fra OUS. Og Harco, selvfølgelig, for to husker mer enn én. Systemet har et minne! Til slutt vil det huske innstillingene og de ulike vibrasjonene for alle mine bevegelser! Supermoderne altså…

NEDERLANDSK:

08:30 – 10.00 på OK met Maren Toennis die de operatie uitvoerde.

De Vakgroep voor Klinische Pharmacie schreef in 2024: ”Maren Toennis is een anethesiespecialist uit Duitsland. Ze kwam in 2005 naar Noorwegen en begon de pijnkliniek in Aker ziekenhuis in 2008 en studeerde verder als pijnspecialist in 2009/2010. Vanaf 2010 werkte ze ook met ruggemergstimulering. Na het samengaan van Aker ziekenhuis met OUS, is de pijnkliniek gelokaliseerd in Ullevål ziekenhuis en werkt Maren daar als hoofd van de Pijnkliniek. Ze kwam bij ons werken om ons meer te leren over de moeilijke pijnpatiënten; patiënten met chronische, langdurige pijn, zoals neuropathie. De collega’s verheugden zich op haar komst, schreven zij.”

10:08 =
Ik ben klaar. Lokaal verdoofd, voor gekozen. Beter voor het herstel. Vanmiddag komt lader van systeem naar Aker sykehuset, deel van OUS / Oslo Universitair Ziekenhuis.
OUS stopt met deze neuromodulator-operaties en begeleiding in 2027! Te duur. Een ramp voor patiënten. Eerst maar systeem leren kennen straks en naar huis. Wordt eind middag, maar de operatie is achter de rug 👍 😘

Aan Harco: Degene die mij opereerde, moest mij vertellen, dat ik vanaf 2027 geen begeleiding meer krijg. Ook geen vervangend apparaat t.z.t. Zij denkt, dat particuliere instituten in het gat springen. Ik heb geantwoord, dat we dan nu moeten beginnen te sparen! Ik heb geen particuliere verzekering als niet werkende/pensjonist. Ik val onder de Noorse reguliere gezondheidszorg, maar ziekenhuizen verdelen budget zelf. Er is geen patiëntenbeweging die opkomt voor de neuromodulator-gebruikers. Die is er wel voor Noorse hartpatiënten, kankerpatiënten… Ik heb geen idee hoeveel begeleiding ik nodig heb. Komend jaar goed uitzoeken en direct om hulp vragen, voordat het 2027 is!

Correctie: OUS stopt met de inbouw van neuromodulatoren. Er zijn verschillende antwoorden of ook de begeleiding stopt. Een arts zegt: ‘’Na de installatie is er geen begeleiding meer nodig’’. Een technisch verpleegkundige zegt: ‘’Er is wel begeleiding na de operatie als dit nodig is’’.

De arts die mij opereerde vertelt mij: ‘’Het zijn patiënten waar je dit systeem niet stop kunt zetten! Moeten zij het systeem er dan uitrukken?’’ Ze is, net als wij, heftig verbaasd over de Noorse gezondheidszorg!

Ik weet de oorzaak dat OUS stopt met neuromodulator en begeleiding daarvan. Op het academisch ziekenhuis in Trondheim wees 1 (!) onderzoek uit, dat placebo nog zo goed werkt bij pijnbestrijding als een neuromodulator! Dat ene onderzoek haalt het hele zorgapparaat onderuit m.v.t. neuromodulatie! M.a.w. de hulp van een neuromudulator is ingebeeld door patiënten! 1 onderzoek…. !!!???

10:10 =

Foto Medtronic Restore Sensor , Sure Scan MRI, 2016. Souvenier! Gaat mee naar het rariteitenkabinet!
De opererend arts heeft langer dan een uur gesloopt, om mijn oude apparaat uit het littekenweefsel te krijgen…. Die is uit 2016, bijna 9 jaar. Dit systeem gaat langer mee, namelijk ong. 15 jaar en heeft een geheugen.

10:22 =

Aan Harco: De medewerker van Medtronic is er. Hij had de kabels en bediening van de Inceptiv bij zich. Maar niet de lader. Balen, want dan is de verdoving misschien uitgewerkt voordat we de autorit naar huis moeten maken?
Ja, ik kreeg uitleg over Inceptiv van experts tegelijk. Volgende keer in februari met twee medewerkers van Medtronic. Een uit Noorwegen en een uit Finland.

Aan Harco: De lader moet uit Bergen komen met hurtigpost (vliegtuig en koerier). Met dit uvær? Ik heb gezegd, dat we anders morgen terugkomen om de lader te halen. We wachten nog even. Er is achteraan gebeld. Ga anders rustig beneden in het ziekenhuis zitten als dat gezelliger is! Zeg maar waar je bent, ik vind je wel!

14:43   =
Aan Harco: Kom naar loket, dan laten ze jou binnen!!! (Er worden op de chirurgische afdeling geen bezoekers toegelaten, maar ze hebben meedelijden met ons)

18:57 =

Net thuis! Wat een innovatieve dag!! Ik heb een zak pittige snoepjes mee 🤭. Ik blijk nu het meest innovatieve systeem van Medtronic te hebben. Inceptiv. werd in augustus 2023 goedgekeurd voor verkoop in Europa. Op de markt sinds 2024. Kan max 15 jaar mee! We moesten wachten op de lader die uit Bergen werd ingevlogen. De expert van Noorse Medtronic heeft erop gewacht en vloog toen naar huis in Trondheim. 19 februari komen hij en zijn Finse collega naar het Academisch Ziekenhuis Oslo (OUS) en gaan met twee technische verplegers van OUS samen met mij de mogelijkheden verder instellen. (Ik red me nu zolang met wat beperktere instellingen)
Inceptiv is zelflerend en onthoudt welke optie het beste past bij mijn houding/activiteit/pijnniveau. De bediening lijkt op een mobiele telefoon, daar zit een adapter aangebouwd en die communiceren samen met de ingebouwde Inceptiv tot op 1 meter op afstand. Het laden van de batterij/besturingssysteem in mijn lijf gaat hetzelfde als bij de oude, maar met een meer geavanceerd dockstation. Laden is minder vaak nodig! Zo, dat was genoeg innovatie na meer dan 10 injecties in mijn lijf, eerder 20, want de klus duurde lang, omdat ik erg veel littekenweefsel produceer (klinkt akelig bekend!). Dus de chirurg moest hard werken. De oude neuromodulator gaf ze mee voor “de kleinkinderen” en de warmtedekens liet ze inpakken “voor thuis”! Lief mens! Ze kletste de hele ingreep tegen mij, zodat ik wist wat ze deed. Nog een échte dokter (Duitse vrouw). Zo. Genoeg voor 1 dag! 😘❤

PVVN:
Ik schrijf aan de PVVN: Het is het andere uiterste geworden! Namelijk Inceptiv. De onderdelen moesten van meerdere kanten aangevoerd worden. Uiteindelijk lukte dit en ben weer thuis!
PVVN aan mij: Super! Toch de inceptiv 🥳🥳Dat is de closed loop. Die moet zich kunnen aanpassen aan alles, als de lead dat aankan. Beter kan je niet krijgen🙏🏻
Antwoord aan PVVN: Mijn lead die in 2016 werd ingebouwd in Leeuwarden (leiding die door mijn ruggemerg loopt) kan dit nieuwe apparaat aan!

En verder:
Ze gaven hele grote snoepjes mee van het ziekenhuis 😉 Die smaken voortreffelijk. Zitten in een ouderwets wit zakje met de boodschap: “Ons ga je eten!”  🤭 Die snoepjes zijn niet verslavend als je ze nodig hebt! Dat heeft de Nederlandse pijnspecialist mij ooit uitgelegd. Dan hebben de pillen een andere functie en werk te doen! Je wordt heeeeel wijs als patiënt 😉

Het werd een latertje, omdat de oplader met ✈  uit Bergen moest komen en met koerier vanaf Gardermoen, terwijl het noodweer was: sneeuwstorm. De kliko’s bij het ziekenhuis vlogen de lucht in! De man van de Noorse Medtronic moest er ook op wachten, zodat ik alles mét uitleg en instellingen compleet had. Die moest daarna nog met ✈ naar huis in Trondheim! Arme ziel. Naar huis met “snoepgoed”, dus de nacht best goed doorgekomen. Het was een pittige ingreep en nu ook lekker voelbaar, maar daar was ik voor gewaarschuwd. Lig patiënt te spelen op de bank 🤭 Arme Harco sjouwt, wast, reinigt enz. De wond is over 2 weken dicht, hopen ze. Dan is de kans op infectie voorbij. Harco begint maandag weer, meteen in een groot overleg. Hij kreeg hier een mail over. Dus onmisbaar is Harco niet. Als het teveel van het goede is, kan hij altijd nog om werkvermindering bij de huisarts vragen. We houden ons rustig! Hoewel, er valt morgen 40 cm sneeuw en de reguliere brøytervrouw hier in huis ligt aan de ketting;-)

Ik heb inderdaad een bijzonder innovatief apparaat in mijn lijf. En vele laders: voor het dockstation van de oplader van de batterij/machine in mijn lijf, 1 voor de bediening die nu in een soort mobiele telefoon zit maar geen telefoon is en 1 voor de adapter tussen de mobiele aansturing en de batterij in mijn lijf. Daar moet ik de regelmaat van oppakken. Vanmorgen was de adapter leeg. Kan ik mijzelf niet meer besturen! We moeten geen oorlog krijgen. Ik zei tegen Harco: ‘’We moeten een generator kopen! Kunnen we wel voorraden kweken op aanraden van de overheid, maar wat als de stroom uitvalt? Ben ik de sigaar’’ 😉 Ik ben inderdaad blij dat ik die pittige mail voor Kerst naar OUS heb gestuurd! Dit apparaat gaat 15 jaar mee i.p.v. 5,5-7 jaar! Moderner en zelflerend op de koop toe!

O ja, in februari komen de Noorse en Finse medewerkers van Medtronic naar het academisch in Oslo. Dan gaan we het systeem trainen, samen met de technische verplegers van OUS. En Harco, natuuuuuuurlijk, want 2 onthouden meer dan 1. Het systeem heeft een geheugen! Uiteindelijk onthoudt dit de standen en verschillende trillingen bij al mijn houdingen! Super modern dus…