Nevromodulator og hjelp av PVVN / Neuromodulator en hulp van PVVN
De Stimulans er det nederlandske foreningsbladet for folk med en neuromodulator. Het verenigingsblad De Stimulans van de PVVN wordt keurig naar Noorwegen gestuurd.
LINK PVVN = https://pvvn.nl/
LINK nevromodulator = https://www.nardieshuis.no/2024/12/13/operasjon-3-januar-operatie-3e-januari/
NORSK: Etter at jeg mottok brevet av Universitets Sykehuset Oslo (OUS) pga. operasjonen den 3. januar, ringe en sykepleier av Smertepoliklinikken å snakke om innkallingen. Jeg spurte henne om hvilket apparat av Medtronic skulles bygget inn? Hun svarte: ”Vanta av Medtronic”.
Det var rett før jul. Da jeg brukte Google for å vite mer om Vanta, var jeg helt skrekkslagen! Vanta er et ikke-oppladbart system, mens sykehuset i Leeuwarden valgte nesten 9 år siden for en ladbart system av Medtronic. Fordi da trenger jeg ikke så ofte et nytt batteri, fordi jeg hadde alltid komplikasjoner etter operasjonene i livet mitt.
I panikk skrevet jeg en e-post til Smerte-avdelingen av OUS og forklarte dem at jeg skulle ikke ha Vanta men Intellis av Medtronic, så er et ladbart system!
I e-posten skrev jeg også: ”Du har rett til å være med på å velge undersøkelses- eller behandlingsmetoder”.
Den 26. desember sendte jeg en e-post til PVVN, den nederlandske pasient foreningen for mennesker med en nevromodulator. Samme dag (andre juledag!!!) kunne jeg ringe med et medlem av styret av PVVN. Den samtalen hjulpet meg mye! Da var det ‘bare’ et problem: ”Hvordan kan jeg fortelle på nytt til operasjonsteamet, så diplomatisk som mulig, at jeg trenger Intellis og ikke Vanta bygget inn?”
Den 27. desember ringer samme sykepleieren som fortalte meg, at de skulle bygge in Vanta. ”Unnskyld, hun tok feil, hun leste meg om Vanta fra feil fil, unnskyld, men nå er Medtronic på vei til OUS med Intellis, så den kan bygges inn den 3. januar!” ”Hvis Medtronic er ikke på tiden ved OUS den 3., da ringer de meg igjen….”
Så jul var ikke så god for oss, fordi skal jeg bli operert hver 5,5-7,5 år (Vanta) eller hver 9-og mye mer år (Intellis)?
Kanskje neste operasjon er da jeg er 80 år eller 80+?!
NEDERLANDS:
Nadat de brief van het Universitair Ziekenhuis Oslo (OUS) in de bus viel, werd ik door een verpleegkundige van de Pijnpoli gebeld om te praten over de operatie van 3 januari a.s. Op de valreep vroeg ik haar: ”Welk apparaat van Medtronic wordt er ingebouwd?”. Zij antwoordde: ”Vanta”.
Dat was vlak voor Kerst. Ik Google op ”Medtronic Vanta” en krijg een lekke hartklep! Dat is een niet-oplaadbaar systeem, terwijl het ziekenhuis in Leeuwarden bijna 9 jaar geleden bewust koos voor een oplaadbaar systeem. Die keus heeft te maken met een langere levensduur van de batterij van het oplaadbare systeem in samenhang met complicaties na iedere operatie die ik had in mijn leven. Ook vanwege mijn intensieve gebruik van het systeem, is een oplaadbaar systeem een betere keus.
Het verschil is dat de niet-oplaadbare Vanta 5,5-7,5 jaar meegaat en de laadbare Intellis langer dan 9 jaar (maar in de praktijk waarschijnlijk nog veel langer!). Misschien ben ik bij de volgende operatie dan 80+?
Ik schreef een mail naar de Pijnpoli van OUS. In de laatste zin wees ik op mijn rechten, die n.b. in de brief van OUS staan, ”het recht om als patiënt om betrokken te worden bij onderzoeken en behandlingen¨”.
Wat nu vlak voor Kerst, terwijl heel Noorwegen met vakantie is? Ik ben lid van de Nederlandse Patiëntenvereniging voor Neuromodulatie PVVN en schrijf een mail. Echt Nederlands, ik krijg per omgaande (op Tweede Kerstdag!!!) antwoord en kan ‘s avonds de 26ste met een bestuurslid bellen.
Dat was een fijn en verhelderend gesprek! Nu nog de modes vinden om het operatieteam zo diplomatiek mogelijk te vertellen ”dat ik Intellis nodig heb en niet Vanta”?! Want als je op Noorse tenen gaat staan of boos op hen wordt? Dan kun je in de vrieskist belanden en wordt het akelig stil…
De secretaresse van de Pijnpoli had mij al verteld de dag voor Kerst, dat zij mijn mail naar het operatieteam door had gestuurd. Op vrijdag de 27ste belt daarom dezelfde verpleegster van OUS mij, die ons slechte Kerstdagen bezorgde n.a.v. het Vanta-verhaal!
”Sorry, sorry, maar ik heb een dossier verwisseld met een patiënt die Vanta krijgt. Op 3 januari wordt Medtronic Intellis bij jou ingebouwd. Sorry voor het ongemak dat ik jou bezorgde! Medtronic is nu onderweg met Intellis naar OUS. Dus die moet er de 3e liggen. Komt Intellis te laat op de operatiekamer, dan bel ik je hoor… en nogmaals sorry!”
Degene die ik sprak van PVVN antwoordt na dit verhaal: ”Bizar! Maar heel erg fijn dat je toch de Intellis krijgt.
Hard duimen dat de Intellis op tijd binnen komt, en anders de operatie verzet wordt. Er zit een luchtje aan het verhaal, dat is duidelijk. Maar het resultaat telt.
Succes met de operatie en geniet nog even van dit nieuws. Wat een opluchting. Jullie ook een fijn 2025 gewenst.”
Na de 3e januari ”EIND GOED AL GOED”? Duim maar vanaf 8 uur ‘s ochtends!!! Zet je wekker!!!!
Mooi dat het na onze interventie toch goed gekomen is. Ben benieuwd naar het resultaat. Fijne jaarwisseling.
Beste Fred, de interventie van de PVVN was heel welkom. Het is spijtig dat er in Noorwegen zo weinig patiëntenbewegingen zijn! In ieder geval niet m.b.t. neuromodulatie. Het aantal patiënten met een neuromodulator is niet groot. OUS opereert 1 dag om de week, als enig ziekenhuis in Noorwegen.
Ik ben in Nederland altijd actief geweest in de patiëntenbeweging. Een vereniging opgericht, meerdere geholpen met de oprichting, actief in de NPCF en in (het dagelijks bestuur) van de CRAZ (cliëntenraad van de academische ziekenhuizen) bijv. Dan voelt zo’n ervaring die ik nu achter de rug heb (hopelijk!) als extra frustrerend. ”Voor de patiënt wordt gedacht, maar (nog) niet mét de patiënt!” Daarbij komt dat in dit extreeem rijke land de gezondheidszorg karig is vergeleken met Nederland! Wees trots op jullie werk via de PVVN!
Oeps, een hartverlamming dat dat bericht je oplevert. Godzijdank dat het opgelost is. Nu nog een paar mooie dagen in 2024 bekeven, daarna focussen op verbeteren.
Ik ben blij dat ik zo actief in de patiëntenbeweging was en nu van de PVVN zo’n fijn contact kreeg! ”Daar doe je het voor als vrijwilliger!”
Ja, dat was inderdaad een hartverlamming waardig. En inderdaad, ”gelukkig opgelost!” Nog 1 dag genieten op Sollia en dan rijden we de 1e terug naar Svelvik. Opruimen, wassen draaien, bed verschonen, planten redden van de uitdrogingsdood, vogels en eekhoorns voeden en dan naar Thon. Als ode aan meneer Thon, slapen we daar van 2 op 3 januari!
Hoi Nardi , Wel goed dat je er even flink “bovenop zat” . Was achteraf niet nodig , maar dat kon jij toen niet weten …..toch ?
Dat geneeskundigen fouten maken is menselijk , maar je kan op z’n minst verwachten dat ze zorgvuldig zijn in hun overleg met de patiënt .
Nou , gelukkig krijg je toch weer de juiste modulator “ingebouwd”.
En hopelijk is dat ding op tijd . Sterkte met de operatie . We gaan Duimen .
Frits en Oeca
Nou, Frits,…. ”Achteraf niet nodig”????????????? Als ik mijn mail niet had gestuurd, was ik opgezadeld met het verkeerde apparaat! Geen menselijke fout! Gewoon minachting voor de patiënt. Ik ben heel benieuwd, hoe het gesprek op de operatietafel uitpakt de 3e januari. ”En mevrouwtje, bent u nu blij dat u ons de Intellis heeft afgedwongen?” God, ik wou, dat ik nog eens in een cliëntenraad van de Noorse gezondheidsdienst deelneem! Wat een K-zooi!!!!!!!!!!!!!!!!!!