I Nederland fikk jeg i 2016 operert inn en nevromodulator for å kontrollere smertene som skyldes arvelig artrose. Jeg har hatt sykdommen siden jeg var 30 år, og den har ført til at nerver fra ryggmargen har kommet i klem og blitt skadet.
I januar 2025 trengte jeg en ny ”bok” (batteriet og styringssystemet). Nevrokirurgen la den inn i kroppen i den gamle ”lommen” fra 2016. Men i august 2025 gled ”boksen” ut av lommen, og jeg måtte opereres på nytt på OUS (Oslo universitetssykehus) på grunn av sterke smerter. Uflaks, kalles det!
Men uflaksen var ikke over, for ”boksen” beveget seg igjen og presset mot huden, med risiko for at den kunne bryte gjennom huden.
Derfor ble jeg operert på OUS for tredje gang 3. mars 2026. Nevrokirurgene laget en ny lomme, denne gangen dypere i kroppen, og lukket den godt. Nå håper vi at jeg slipper å havne på operasjonsbordet igjen!
På OUS opererte de inn det mest moderne systemet, som fungerer svært godt. Nå håper vi at boksen sitter trygt i lommen, slik den gjorde fra 2016 til 2025.
In Nederland kreeg ik in 2016 een neuromodulator geïmplanteerd om de pijn onder controle te houden, die wordt veroorzaakt door erfelijke artrose. Ik heb deze aandoening sinds mijn 30e, en die heeft ertoe geleid dat zenuwen vanuit het ruggenmerg bekneld zijn geraakt en beschadigd zijn.
In januari 2025 had ik een nieuwe ”box” nodig (de batterij en het besturingssysteem). De neurochirurg plaatste die in mijn lichaam in de oude “pocket” van 2016. Maar in augustus 2025 schoof de ”box” uit die pocket, en moest ik opnieuw geopereerd worden in het OUS (Oslo universitair ziekenhuis) vanwege hevige pijn. Pech, noemen ze dat!
Maar de pech was nog niet voorbij, want de “box” bewoog opnieuw en drukte tegen de huid, met het risico dat hij door de huid heen zou breken.
Daarom werd ik op 3 maart 2026 voor de derde keer geopereerd in het OUS. De neurochirurgen maakten een nieuwe pocket, dit keer dieper in het lichaam, en sloten die goed af. Nu hopen we dat ik niet opnieuw op de operatietafel beland!
In het OUS hebben ze het modernste systeem geïmplanteerd, dat uitstekend werkt. Nu hopen we dat de box veilig in de pocket blijft zitten, zoals dat het geval was van 2016 tot 2025.
Her ser du symbolet av ”Adaptive stim” og klinikken har innstilt f.eks. ”gruppe E” med 5,6 intensitet. Jeg kan justere styrken, men ikke banene som aktiveres. Det har sykehuset gjort. Hier zie je het symbool ”Adaptive stim”, van bijv. groep E, waarvan de sterkte door het ziekenhuis is ingesteld op 5,6. Deze sterkte kan ik aanpassen, maar niet de banen waarin wordt geactiveerd. Dat heeft het ziekenhuis gedaan met een externe pc.
PS. Jeg skal forklare hvorfor jeg er så glad for det nye nevromodulatorsystemet. Det inneholder flere ulike programmer som passer bedre til det jeg gjør. Når jeg ligger i sengen eller er aktiv ute (går tur, står på ski osv.), bruker jeg programmet ”neurosense” i ulike styrker. Men i hverdagslige omgivelser – ”hus-hage-kjøkken-bil” – bruker jeg ”adaptive stim”. Det er et program som automatisk tilpasser seg kroppsholdningen min. Når jeg går, justerer det seg automatisk i frekvens og i hvilke områder som stimuleres sammenlignet med forrige stilling, for eksempel når jeg satt.
Jeg trenger altså ikke lenger, slik jeg måtte de første ti årene, å justere disse innstillingene selv med det eksterne styringssystemet! Det gjør jeg nå bare når jeg bruker ”neurosense” og bytter til ”adaptive stim”.
Det nye systemet er dessuten bedre justert, slik at jeg i prinsippet ikke lenger kjenner stimuleringen fra systemet. Det var uvant i januar 2025, for det føltes som om nevromodulatoren ikke fungerte. Jeg var vant til å kjenne denne stimuleringen 24 timer i døgnet.
Så det er dobbel gevinst!
PS. Ik zal uitleggen waarom ik zo blij ben met het nieuwe neuromodulator-systeem. Hier zitten verschillende programma’s in, die beter passen bij wat ik doe. Als ik in bed lig of buiten actief ben (wandelen, skiën e.d.) dan gebruik ik in verschillende sterktes het programma ”neurosense”. Maar in de dagelijkse omgeving ‘huis-tuin-keuken-auto’ gebruik ik ”adaptive stim”. Dat is een programma dat zich automatisch aan mijn lichaamshouding aanpast. Als ik loop past dit zich automatisch aan in frequentie en de plekken van stimulering t.o.v. de voorgaande houding, bijv. zitten. Ik hoef dus niet steeds, zoals de eerste 10 jaar, zelf die aanpassingen bij te sturen met mijn externe besturingssysteem! Dat doe ik nu alleen nog als in ”neurosense” gebruik og wissel naar ”adaptive stim”.
Het nieuwe systeem is bovendien beter afgesteld, zodat ik de prikkeling van het systeem in principe niet meer voel. Dat was wennen in januari 2025, want het voelde alsof de neuromodulator niet werkte. Ik was gewend aan die prikkeling 24 uur/dag.
Dus dubbele winst!
Over Drammensfjord fra Svelvik til Vekrket på vei til Oslo. Met de korste pont in Noorwegen van Svelvik naar Verket op weg naar Oslo
På OUS i Aker venter de på meg. Op OUS te Aker ligt alles klaar
Nevromodulator går fra hoften til nakken (1,2 (boks),3,4). Nå er boksen flyttet dypere i kroppen. Neuromodulator die van de heup tot de nek loopt (1,2 (box),3,4. Nu is de box dieper in mijn lichaam geplaatst
”Hva vil du spise?”. ”Wat wil je eten?”
Smertepoli er på Ullevål sykehuset, operasjonene gjør de på Aker sykehuset. Begge en del av OUS. De pijnpoli zit op Ullevål ziekenhuis, de operaties voeren ze uit op Aker ziekenhuis, beide deel van OUS.
TIP: klikk på bildet = forstørrelse. Klik op een foto = vergroting
